自宅警備アイドル・くれあの原因不明の進行性難病とは?いじめの過去や歌動画あり!

12月12日(月) 20:00~ 放送の『ハートネットTV』では

難病の自宅警備アイドル・くれあ▽ネットが舞台】を放送します。

いじめ、難病に負けず、希望を発信し続ける

自称“自宅警備アイドル”くれあさん(22)

発声困難になっても歌うことを諦めない、不屈のシンガーです。

いったいどんな病気なのか気になりますよね。

くれあさんのwiki風プロフィール

claire

くれあのEnjoy Everyday@Claireオフィシャルブログより引用

名前:櫻葉 来空(さくらば くれあ)

生年月日:1994年9月12日

性別:ミラクルガール

出身地:かにょん星のハロプロ王国

職業:自宅警備アイドル・シンガー・モデル

出没地フェイスブック、ツイッター、アメブロ

いかにもアイドルらしいプロフィールですね!!

芸名の『櫻葉来空』は

小学校6年生のときに、アイドルグループ「嵐」の櫻井翔さんと相葉雅紀さんの名前を拝借して“櫻葉来空”というアイドル名もひそかに考えいたそうです。

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主にブログでの活動がメインだそうです。【YouTubeやFacebook、ブログなど】

音楽活動、ネット活動の他モデルもやっているそうです。

車椅子ですが障害者という自覚が無いそうです。

 

くれあさんの病気はニーマンピック病C型・若年型?!

9歳~2010/8長距離歩けない・走るの遅い勉強苦手以外特に生活支障無し
2010/9~10 :腰痛・脚に力が入らず歩行困難
2010/11 :歩くのがやっとなぐらい歩行困難・転倒もよくする
2010/12 :検査入院
2010/1 :自立歩行が困難・介助が必要に。1人で立ち上がることが出来なくなる。
2011/2 :完全に歩けなくなる
2011/3~4 :嚥下困難&言語障害が目立つ
2011/5~6 :検査入院。今後に全てミキサー食になる。突っ張りが強くなったり痙攣のような発作が出るようになる。
2012/4 :低血圧がひどくなる
2012/9 :今まで以上に疲労度が増す
2013/1 :食べられる量が減ってくる、全身のこわばりが多くなる
2013/3~4 :胃瘻の手術のため入院。胃瘻から栄養とるようになる。
2013/11ニーマンピック病C型疑い。検査を受ける
2014/1 :今まで以上に会話が難しくなる、気分変調激しくなる、忘れるやすいになった
2014/8 :検査入院。呼吸機能問題無し。謎の呼吸苦。原因不明
2015/1 :1月だけで2回の大発作、2月5日から新しい痙攣止めの薬飲み始める
2015/4ニーマンピック病C型確定診断がおりる
2015/10/8ブレーザベス治療薬をはじめる

といった感じです。

 

9歳から違和感はあったそうですが、周りの助けもあり、それほど支障もなく過ごせていたそうです。

そもそもニーマンピック病C型だけじゃない違う病気も持ってるのではとか言われているそうです

 

それが現在の医学で見つかってる病気であるのかもどうかわからない状態で、世界にも症例がない世界で一人の病気かもしれないと言われてます。

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発声困難なはずと言われながらもなんとか喋れていて、歌えています。

医学レベル超えた未知の生物が『くれあ』というシンガーらしいです。

 

くれあさんが歌っている動画を載せておきます。

夢はモーニング娘になることだそうです。

続きは次のページで!!

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